Description du projet
De Boutique des sciences.
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Responsabilité populationnelle et recherche scientifique
Depuis la dernière réforme du système public de santé québécois, les établissements et les agences de santé et de services sociaux ont désormais une responsabilité populationnelle envers l’ensemble de la population de leur territoire, et non plus seulement envers leurs usagers. Cette responsabilité doit les conduire à se rapprocher de la société civile et en particulier des organismes communautaires qui offrent d’importants services à la population, notamment sur le plan de la prévention et de la promotion de la santé, ainsi que du soutien social et de la solidarité. En fait, les nouveaux réseaux locaux de services font des organismes communautaires et des associations de la société civile des partenaires incontournables du réseau public dans l’amélioration de la santé et du bien-être de la population. Or, les décideurs du réseau public tendent de plus en plus à s’appuyer sur les résultats de recherches scientifiques probantes, qui, faute de moyens et de lieux de partage, restent bien souvent inaccessibles aux organismes et associations de la société civile.
Comment, dans ce contexte, parvenir à construire une connaissance et une compréhension partagées des enjeux de santé et de bien-être d’une population? Nous faisons l’hypothèse qu’il est possible de constituer, sur un territoire donné, un dispositif de médiation des connaissances scientifiques qui, en favorisant les interactions entre les chercheurs et les organismes et associations de la société civile de ce territoire, renforce la pertinence des connaissances produites, ainsi que la qualité et la durabilité de leur appropriation. Il s’agit d’une « boutique de sciences » (ci-après appelée « boutique »), organisation qui met en contact et fait travailler ensemble des organismes porteurs d’une demande de connaissances – en général pour améliorer la qualité de leur action - et des chercheurs en formation (étudiants gradués), sous la supervision de chercheurs seniors.
Nous voulons tester cette hypothèse en créant et implantant une telle boutique dans le territoire du Réseau universitaire intégré de santé (RUIS) de l’Université Laval, qui couvre tout l’est du Québec. Son nom provisoire est « Boutique de sciences en santé, bien-être et éthique ». Elle prendra en charge des demandes de connaissance issues des organismes et associations qui oeuvrent dans le domaine de la santé et du bien-être sur ce territoire. Elle abordera toutefois prioritairement à l'automne 2009 les enjeux éthiques qu'ils rencontrent.
Le concept de boutique de sciences
Le concept de « boutique de sciences » est né aux Pays-Bas dans les années 1970. Il a ensuite essaimé dans toute l’Europe et connaît actuellement un grand succès à la suite du support massif que lui accorde la Commission européenne. Elle finance en effet depuis 2001 un réseau international de boutiques de sciences (www.scienceshops.org), ainsi que, jusqu’à tout récemment, un programme de support à la création de nouvelles boutiques de science (Training and Mentoring of Science Shop) (voir la brochure en annexe). Des boutiques de sciences existent aussi en Australie et en Chine. Des dispositifs ayant le même mandat existent dans quelques universités nord-américaines sous l’appellation de « community-based research centers » ; par exemple The Trent Center for Community-based Education (TCCBE) ou l’Office for Participatory Research de Simon Fraser University . Le Community Campus Partnerships for Health (CCPH) soutient et supporte ce type d’organisation en Amérique du Nord. L’Université de Princeton a d’ailleurs récemment développé une initiative de ce type en son sein : il s’agit de la « Community Based Learning Initiative », qui jumelle des organismes communautaires et des étudiants gradués, de manière à ce que les seconds aident les premiers à monter et superviser des projets de recherche « on issues that are of importance to their own goals and projects in the community. ».
Très variées dans leur structure et leur fonctionnement, elles ont toutes en commun de privilégier l’accès, en général gratuit, de la société civile aux connaissances scientifiques produites et à leur processus de création. Cet accès se fait de manière participative et coopérative, dans une logique qui n’est pas celle de la consultation d’un expert-conseil, mais plutôt celle de l’empowerment et de la responsabilisation des communautés : les groupes font des demandes pour des projets de recherche (qui doivent respecter des critères précisés dans une Charte), puis la boutique les met en rapport avec des étudiants gradués, qui, sous la supervision de chercheurs expérimentés, réalisent les projets en collaboration continue avec les groupes demandeurs. Ce faisant, ces chercheurs en formation découvrent les spécificités de la transmission et de l’utilisation des connaissances scientifiques dès le début de leur carrière et produisent des connaissances dotées d’un haut niveau de pertinence sociale – puisque répondant, par définition, à une demande sociale de connaissance.
Objectifs du projet de Boutique de sciences en éthique
- Grâce à la réalisation, par des étudiants, de projets d’application des connaissances sous la supervision de la boutique, améliorer l’efficacité de l’action des organismes sur des points ponctuels qu’ils avaient identifiés
- Grâce à une démarche participative de recherche-action axée sur l’appropriation des connaissances, accroître leur littératie scientifique et leur capacité d’intégration de la démarche scientifique dans leur processus de prise de décision, faisant d’eux des « organisations apprenantes » (Gupta et Sharma 2004)
- Grâce à ces projets issus des milieux de pratique, sensibiliser les étudiants (futurs chercheurs ou décideurs) aux préoccupations d’organismes jouant un rôle majeur dans le maintien et l’amélioration de la santé et du bien-être de la population.
Les connaissances qui seront appliquées seront variées. En raison de la mission des utilisateurs visés par ce projet, les sciences humaines et sociales de la santé et du bien-être y occuperont une très grande place. L’éthique fait aussi partie de ces connaissances, car elle est désormais omniprésente dans le domaine de la santé et du bien-être, qu’il s’agisse de l’éthique de la recherche, de l’éthique clinique, de l’éthique organisationnelle ou de l’éthique sociétale.
Exemples de travaux réalisés par des Boutiques de sciences
En Irlande du Nord, la Boutique de sciences de Queen’s University (Belfast), qui a accepté de parrainer la boutique de sciences en santé, bien-être et éthique pendant toute la durée du projet, a mené pour l’Inner City South Belfast Sure Start une enquête sur l’opinion des professionnels de la santé et des travailleurs sociaux sur le futur rôle des cliniques pour bébés. La Health Action Zone Broughshane lui a demandé d’aider les groupes communautaires à évaluer les projets communautaires en santé du quartier. La Ulster Cancer Foundation a voulu savoir quel type de recommandation les citoyens d’Irlande du Nord sont le plus susceptibles d’écouter pour se protéger la peau contre le cancer. À la demande d’Helplink, un organisme d’aide aux personnes âgées et handicapées, Interchange, la Boutique de sciences de Liverpool, a évalué les services de l’organisme du point de vue de leur efficacité à maintenir à domicile leurs usagers. Shopfront, la Boutique de sciences de l’University of Technology Sydney, Australie, a répondu à la demande de MIE-A, un organisme qui aide les jeunes aux prises avec des problèmes de santé mentale, de l’aider à concevoir son site Internet afin qu’il soit plus accessible et utile aux jeunes, aux enseignants et aux bénévoles. Le Aids Council de NSW lui a demandé de l’aider à préparer un programme visant les femmes séropositives dans des régions rurales et isolées.
Ces exemples montrent bien la diversité et le caractère stratégique des connaissances ainsi appliquées. L’évaluation de programme, le travail auprès des usagers et les techniques de communication font partie des domaines de savoir les plus demandés par ces organismes qui n’ont pas les ressources humaines et financières pour mener ces travaux. La boutique répond alors à un réel besoin.
Ces exemples montrent aussi clairement la faisabilité d’un tel projet dans un territoire où le secteur communautaire est actif et dynamique, comme c’est le cas pour l’est du Québec qui regroupe plus de 900 organismes et associations. Toutefois, comme le note la Communauté européenne (2004 : 16), « les boutiques de sciences doivent éviter de reproduire la copie conforme d’un modèle mis en œuvre ailleurs. Il n’y a pas une méthode unique pour démarrer avec succès une boutique de la sciences; les circonstances locales jouent un rôle stimulation dans ce contexte.
Finalement, ces exemples montrent que la capacité des organismes communautaires d’utiliser pleinement les connaissances produites par la recherche scientifique, biomédicale ou sociale, dans le domaine de la santé et du bien-être permettrait d’améliorer non seulement les services de santé d’une région, mais aussi la santé de tous les citoyens de la région qui utilisent leurs services ou bénéficient de leur action. Cette capacité faciliterait aussi leur participation aux débats et décisions collectives en matière de santé et de services sociaux, ce qui est de plus en plus souhaité par l’État.
Empowerment et savoirs
Un tel projet joue donc le rôle d‘une aide à l’« empowerment », c’est-à-dire à la maîtrise accrue de leur action et de leur environnement et au renforcement de leurs capacités par le recours à des formes de connaissance scientifique qui leur étaient auparavant peu accessibles (Stengers 1998). Cela évite deux écueils: d’une part, que ces organismes passent à côté des connaissances les plus à jour ou qui seraient les plus adéquates pour répondre à leurs questions et améliorer leur action. D’autre part, que la recherche scientifique tourne « à vide », proposant des solutions à des problèmes qui n’existent pas ou des techniques sans marché ni usages (Lévy-Leblond 1998).
Ce projet a un autre avantage : il peut stimuler de nouvelles avenues de recherche ou de nouveaux dispositifs de diffusion des connaissances inspirés par la pratique et susceptibles d’enrichir la science conventionnelle (Stengers 1997 ; Bicker, Sillitoe et Pottier 2004). Les exemples rapportés, entre autres, par Callon, Lascoumes et Barthe (2001) montrent que les citoyens peuvent partir de leur savoir pratique pour poser des questions aux experts qui obligent ces derniers à repenser leurs stratégies de recherche et à trouver des résultats qui soient davantage satisfaisants pour un plus grand nombre d’acteurs. Cette ouverture de la recherche scientifique à la collaboration avec la société civile ou avec les citoyens qui seront affectés par ses résultats semble de plus en plus incontournable, comme le montrent l’attention portée désormais par les organismes subventionnaires à la diffusion des connaissances, de même que les nouveaux réseaux de « sciences citoyennes » qui se mettent en place dans plusieurs pays (par exemple, la Fondation sciences citoyennes à Paris) (Piron 2006).
